18. 捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗？ 

捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。 

19. 志愿者报名登记后，是否马上就要捐献造血干细胞？ 

志愿者报名登记后，首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型检验，数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时，由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库，如果检索结果得知你的HLA正好与患者吻合时，捐献者服务中心将通知您做捐献的准备。这个过程可能很短，也可能要等若干年。 

20. 作为捐献造血干细胞的志愿者还应注意哪些问题？ 

当您或您联系人的电话、地址发生变化时，希望及时通知登记部门，以便患者在需要时能很快找到您，使他们的疾病及时得到治疗，并保证您实现救人的愿望。 

21. 我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定？ 

造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上，登记后要经常对您的自愿性进行再确认，此期间，您可以随时提出终止捐献。因检测您的HLA已花费了资料库有限的资金，为了节约经费，如果提出终止捐献，请作慎重考虑。但移植前、尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定，因为在这个时候，患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗，这时患者已经丧失造血能力，此期间若您终止捐献，再临时寻找配型相合者已来不及，患者将有生命危险。 

22. 什么是HLA，它在造血干细胞移植中的作用是什么？ 

HLA即人体白细胞抗原（Human Leucocyte Antigen），存在于人体的各种细胞表面。它是人体生物学“身份证”，由父母遗传；能识别“自己”和“非己”，并通过免疫反应排除“非己”，从而保持个体完整性。因而HLA能决定造血干细胞移植的成败，造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者进行HLA配型。 

23. 捐献者和患者为什么要进行HLA 分型？ 

由于不同种族、不同个体的HLA千差万别，必须采用一定的方法对捐献者和患者的HLA型别进行确定，从而选择与患者HLA相配合的捐献者进行移植，这是造血干细胞移植治疗成功的关键。 

24. 兄弟姐妹的HLA相合率是多少？ 

同卵（同基因）双生兄弟姐妹为100%，非同卵（异基因）双生或亲生兄弟姐妹是1/4。 

25. 什么是血缘关系和非血缘关系？ 

血缘关系是指同胞兄弟姐妹、父母、表（堂）兄弟姐妹；非血缘关系是指与患者无任何血缘关系者。 

26. 非血缘关系捐献者中与患者的HLA相合率是多少？ 

在中国人群中，非血缘关系的HLA相合率是1/ 400—10，000，在较为罕见的HLA型别中，相合的几率只有几万甚至几十万分之一。由于独生子女家庭的普遍性，高相合率人群减少，今后移植主要依靠在非血缘关系供者中寻找相合者。 

27. 报名参加中国造血干细胞捐献者资料库，为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表？ 

参加中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者，是崇高的奉献行为，在需要的时候，捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者，因此，中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺，并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。 

28. 捐献者填写登记表时，为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式？ 

当一时与捐献者联系不上时，可通过另外渠道及时与捐献者联系，也可以避免流失。 

29. 捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后，用什么方法对捐献者做HLA分型，要求做那些项目？ 

中国造血干细胞捐献者资料库规定，设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本，应用分子生物学技术进行HLA分型，必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性，然后及时录入设于北京的中国红十字会总会的数据总库。 

30. 造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开或是保密？ 

中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密，仅用于造血干细胞移植工作。 

31. 我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库，但一直没有叫我捐献造血干细胞，这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗？ 

你一旦登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库，就是一种高尚的奉献行为，你的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库，你已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献，为他们找到合适的捐献者带来新的希望。 

32. 为什么说“中国造血干细胞捐献者资料库”的工作是与国际先进水平接轨？ 

因为“中国造血干细胞捐献者资料库”采用先进水平的电子数据库管理系统和HLA分型等技术，确保中国造血干细胞的捐献和移植工作与国际水平接轨。 

33. 为什么“中国造血干细胞捐献者资料库”，希望社会各界和人民大众捐款资助？ 

这是一项造福人类的福利事业，但是它的运转需要大量经费，特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作，每位捐献者的检验费用大约在500元左右，没有全社会的支持，工作将十分困难。 

34. 需要造血干细胞移植的患者，如何从“中国造血干细胞资料库”中获得援助？ 

需要造血干细胞移植治疗的患者，可以通过卫生行政部门确认移植医院的主管移植的医师，向设于中国红十字会总会的“中国造血干细胞捐献者资料库”办公室或设于各地的捐献者服务中心申请检索，以获得帮助。 

35. 医师帮助患者向总库和各分库联系检索HLA相合捐献者时，需要什么手续？ 

需要报告患者详细的HLA分型资料和简单病情并附有准确的联系方式，包括联系对象、电话和地址等，以便尽快地将检索结果向医师和患者报告。 

36. 如果初次检索就找到了HLA相合的捐献者，下一步该怎样办？ 

如果负责移植的医师及患者和家属均认为捐献者合适，并向总库或分库报告需要捐献者进行捐献时，组织配型实验室将要求医师抽取患者血样，连同捐献者血样，进行HLA分型复检工作，在确认相合后，将与移植医师讨论捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项。 

37. 如果初次检索没有找到合适的捐献者，下一步该怎样办？ 

如果患者初次没有检索到合适的捐献者，总库和分库的数据库将保持该患者的资料，定期为患者再检索，随着库容量的不断扩大，希望患者能够早日找到合适的造血干细胞供者。 

38. 初次检索需付费吗？ 

按国际惯例，初次检索捐献者不需要付费，但随后如需做HLA分型确认等工作，患者需付费。 

39. 捐献者与接受造血干血细胞移植的患者可否直接见面？ 

鉴于很多医学、心理和社会的原因，捐献者和患者一般不接触，如果需要交流，也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。 

40. 中国人群的患者能从非黄种人群，例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗？ 

由于人种遗传的差异，中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大，中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中，在其他人种中更为困难。 

41. 居住在世界各地的华人一旦患病，需要造血干细胞移植治疗时，能求助于“中国造血干细胞捐献者资料库”吗？ 

当然可以，HLA配合率与种族、民族和地区有关，中国造血干细胞捐献者资料库为全球的华人服务，因此其它地区的华人患者需要造血干细胞移植时，求助“中国造血干细胞捐献者资料库”，可最大可能地获得HLA相合的造血干细胞捐献者。 

42. 什么叫“中国造血干细胞捐献者资料库”？ 

中国造血干细胞捐献者资料库简称“中华骨髓库”，其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”简称“中华骨髓库”。2000年11月，经卫生部同意改为现名。它是代表中国唯一国家级开展造血干细胞捐献和用于移植治疗的工作体系，总部设在中国红十字会总会，统一管理和规范全国造血干细胞的捐献工作，包括志愿捐献者的组织、征集、登记、HLA分型、开展为患者搜寻相合的造血干细胞捐献者及移植治疗服务等。捐献者和患者的各项资料通过计算机长期保存和管理。 

43. 亚州地区的主要造血干细胞捐献者资料库有那些？ 

主要有设于中国香港地区的香港骨髓捐献者登记处、中国台湾的台湾慈济骨髓捐献者登记处、新加坡骨髓捐献者登记处、日本骨髓捐献者库和韩国骨髓捐献者库，其中台湾慈济骨髓捐献者登记处的库容量最大，已有21万志愿者。 

44. 国际上目前有多少国家建立了造血干细胞捐献者资料库？ 

目前已有37个国家的48个骨髓库和15个国家的23个脐血库，登记的资料已达700多万。 

45. 为什么要建立“中国造血干细胞捐献者资料库”？ 

我国等待造血干细胞移植的患者有400多万，仅白血病患者每年新增4万以上，因白血病死亡的人数3万以上，要成功地进行造血干细胞移植治疗，捐献者与患者之间的HLA型别需要配合。如果不合，移植后就会产生严重的移植物抗宿主反应，甚至危及患者生命。因此必须建立中国人的造血干细胞捐献者资料库，并且是参加的志愿者越多，库容量越大，患者找到相合捐献者的机会就越多，“生机”就越大。 

46. 中国造血干细胞捐献者资料库设立那些组织机构？ 

全国设有中国造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库）工作委员会，指导全面工作，下设办公室、专家委员会、质量控制实验室、各地的捐献者服务中心，组织配型实验室和移植医院等。 

47. 中国造血干细胞捐献者资料库的办公室设在那里，主要行使什么职责？ 

设在中国红十字会总会，主要职责是执行工作委员会的各项决议，协调中国造血干细胞捐献者资料库的各成员单位的关系，开展组织宣传、筹资、标准制定和相应的规范管理工作，建立和管理中国造血干细胞捐献者资料库的数据库和网络系统，协助患者进行HLA配合的捐献者的搜索和结果反馈等工作，为社会服务。 

48. 捐献者服务中心设在那里，主要开展那些工作。 

捐献者服务中心由各省级红十字会组建，“总部”审核、确认。在当地省红十字会的领导下，开展组织宣传、动员和捐献者的征集、登记等工作，与当地血液中心或医疗机构配合，为捐献者做健康检查和血液标本采集，并把血液标本和相关材料送至指定的“组织配型实验室”，做HLA分型等检验，然后把捐献者所有的数据按时准确地传递到“总部”数据库；协助患者作好捐献者的检索，造血干细胞采集和移植以及为捐献者提供服务等工作。 

49. 组织配型实验室设在那里，行使什么主要职责？ 

设于所在省红十字会的省辖区内，按照专家委员会制定的标准，对捐献者进行HLA分型等检验工作，并把所有的信息数据按时正确地传递到省红十字会捐献者服务中心，接受专家委员会的考核和质量控制实验室的质量监督。 

50. 质量控制实验室行使什么主要职责? 

执行专家委员会决议，参与“组织配型实验室”的招标工作，负责日常质量监督和管理、数据复核、疑难标本解答，技术动态观察和业务培训、交流等工作。